Entrevista con el Presidente de la FMH

Foto: FMH

Acceso a medicamentos y estrechar brecha de diagnóstico, grandes retos para atender a las personas con Hemofilia: presidente de la Federación Mundial de Hemofilia FMH

¿Quién es César Garrido y cómo llega a la Presidencia de la Federación?  

R: Soy nuevo en este rol, pero no nuevo dentro de la junta directiva. Mi recorrido en el mundo de la hemofilia ha sido de los últimos 19 años, 16 como miembro de la junta directiva de la Federación. Además, soy padre de un paciente.  

Ahora que está a la cabeza de la Federación, ¿cuáles son los planes qué quiere impulsar? 

R: Por ahora estamos en plena discusión y elaboración del plan estratégico para los próximos 5 años. Una de las particularidades es que estamos consultando a todos los stakeholders: empresas farmacéuticas, 147 organizaciones, expresidentes, organizaciones amigas y aliadas, porque queremos que el liderazgo de nuestras organizaciones sea más efectivo.

¿Cuál es su opinión frente al trabajo de las organizaciones o fundaciones que no pertenecen a la Federación? 

R: Al final lo que interesa es que los pacientes, independientemente de donde vivan y su posición económica, bien sea gracias al apoyo de la Federación Mundial o a cualquier otra organización que los apoye, estén recibiendo su medicamento y teniendo una calidad de vida mejor.  

Los trabajos de la Federación son hacia el Estado, hacia el país, hacia un problema general. En algunas fundaciones su foco es algún grupo de pacientes, algún hospital, y bienvenidos sean, todos tenemos la intención de cubrir las necesidades de estas personas.  

“Al final lo que interesa es que los pacientes, independientemente de donde vivan y su posición económica, estén recibiendo su medicamento y teniendo una calidad de vida mejor” 

Nuestra Fundación está enfocada en atender a la población hispana. ¿Hay algún plan específico para este grupo poblacional? 

R: No tenemos un plan específico mundial sino por país. En Estados Unidos, por ejemplo, que es donde ustedes hacen vida activa, nuestros representantes son miembros de la National Hemophilia Foundation, pero también existen otras asociaciones y cada quien tiene su autonomía e independencia. La Federación no puede controlar todo, pero sí deberíamos estar en todas partes y eso significa tener un trabajo conjunto con otras organizaciones o fundaciones. 

“La Federación no puede controlar todo, pero sí deberíamos estar en todas partes y eso significa tener un trabajo conjunto con otras organizaciones o fundaciones” 

¿Podríamos hablar de recursos económicos, medicinas o atención en salud a los que puedan acceder las fundaciones que no son integrantes de la Federación? 

R: Nosotros no entregamos fondos como apoyo sino que creamos programas de apoyo gracias a recursos que conseguimos. Lo que sí damos es ayuda humanitaria. Por ejemplo, algunas empresas farmacéuticas nos donan medicamentos para que sean entregados en países donde la adquisición de los productos es limitada.  

Cambiando de tema, hoy la Federación reconoce que las mujeres también padecen hemofilia, ¿cuál es el panorama? 

R: El panorama ha cambiado sustancialmente en los últimos 3 años. En el 2021 aún más, pues  en la Federación se está incluyendo una nueva iniciativa que es el diagnóstico, sangramiento y desórdenes de coagulación en mujeres y niñas. Se ha roto ese paradigma de que la mujer no es hemofílica, siempre se hablaba era de una mujer portadora sangrante. 

“El plan primero es romper el paradigma de que la mujer no tiene hemofilia” 

Teniendo en cuenta que apenas se reconoce esta enfermedad en la mujer, ¿esto no hace que haya un subregistro? ¿Qué hacer al respecto? 

R: El plan primero es romper el paradigma de que la mujer no tiene hemofilia. Hay que convencer a los tratantes, a los líderes de las organizaciones y a las mismas mujeres. Por otro lado, significa un entrenamiento al personal cuidador de salud porque el diagnóstico y el acercamiento de pacientes no es igual al que rutinariamente se ha hecho con los hombres. 

¿Cómo están las cifras de COVID-19 en la población hemofílica? 

R: No tenemos una estadística, pero las cifras son bajas y nada alarmantes. En principio la persona que tiene hemofilia no es más vulnerable al COVID-19. 

Hemos tenido afectación en el despacho y las entregas de ayuda humanitaria, de medicamentos gratuitos para zonas en las que prácticamente nunca han tenido acceso a ellos. Y algo bueno es que todas las organizaciones entendieron comunicar a sus centros de atención que era preferible que los pacientes tuvieran la disponibilidad de los medicamentos en sus casas para evitar continuas visitas a los hospitales.  

“En principio la persona que tiene hemofilia no es más vulnerable al COVID-19” 

Si bien la COVID ha planteado retos, ¿dónde más hay que focalizar esfuerzos? 

R: Con COVID, poscovid y cualquier otra situación que exista, hay dos retos inmensos para la Federación: el acceso a los medicamentos y estrechar la brecha que existe de diagnóstico. Entre lo que tenemos registrado y lo que deberíamos tener diagnosticado hay una brecha de subregistro de aproximadamente entre 65 y 75 %.  

¿Cuáles son las zonas más necesitadas?

R: El Sureste Asiático y África. Además de que allí apenas el 16 % de los pacientes están diagnosticados. 

¿Y en América Latina y Estados Unidos cómo está la situación? 

R: La región ha venido mejorando. Tenemos un aliado, que es la Coalición de las Américas. Son 23 países miembro desde Canadá hasta Argentina, incluyendo las islas del Caribe, y esto le ha dado una relevancia de orden e incidencia de política pública. En América Latina el 56 % de los pacientes están diagnosticados y hay un liderazgo más maduro, médicos tratantes más preparados y un diagnóstico en casi todos los países. 

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