La telemedicina es la nueva apuesta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana como herramienta para la intervención de una psicología especializada, fundamental cuando un paciente de hemofilia recibe su diagnóstico.
Para aprovechar el recurso de la tecnología, por primera vez en México se lanzó un curso-taller de 40 horas de Psicología Hematológica, con el nombre: Intervención psicológica en la atención integral en personas con trastornos de la coagulación. El objetivo fue proporcionar recursos necesarios para que el profesional de la salud desarrolle habilidades y competencias que le permitan entender y atender las prioridades de la persona con hemofilia u otro trastorno de coagulación y/o familiar.
De esta manera, se busca una intervención responsable y objetiva, promoviendo la salud y la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad, protegiendo así su salud mental. Con el respaldo de cinco instituciones de alto prestigio, se logró capacitar a más de 75 profesionales de diversos países. De allí surgió la Red Internacional de Psicología Hematológica Integral (Red INPHEI).
Es de resaltar que en el momento del diagnóstico se produce un gran cambio en la vida del paciente y de su familia, lo que suscita angustia, desesperación, tristeza, impotencia, entre otras reacciones. A esto se suma que el tratamiento también genera diferentes respuestas psicosociales, las cuales a veces interfieren en la no adherencia terapéutica, lo cual lleva al aumento de variables que vulneran aún más a esta población.
¿Cómo nace Red INPHEI?
Luego de este evento se generó la necesidad de compartir saberes con profesionales especializados de distintos países para implementar estrategias que permitieran mejorar y facilitar el bienestar y calidad de todos los aspectos y esferas del paciente con enfermedades hematológicas, bajo una visión holística e integradora. Así se conformó la Red Internacional de Psicología Hematológica Integral (Red INPHEI), liderada por el Mtro. Ezequiel Martínez, asesor de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y el Licenciado David Cuartas, gerente de la Liga Antioqueña de Hemofílicos, en Colombia.
Los miembros de la Red INPHEI son un grupo de tantas personas interesantes, creativas e inteligentes, tantas como pueda necesitar la creación y ejecución de RED INPHEI. “Iremos en un viaje de lo abstracto a lo concreto, nos volveremos una mente maestra a favor de inspirar vidas con lo que sabemos y nos apasiona”, comentan.
Los integrantes de la Red expresaron que es una responsabilidad ética adquirir más y mejores conocimientos, por lo que en diciembre del 2021 se convocaron a más de 35 especialistas de diferentes países al Primer Encuentro Académico Unidos Inspirando Vida.
Allí y después de las palabras del señor César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, y de la enfermera Minerva Cruz Ramírez, presidenta de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, los convocados hicieron aportes, lo que permitió complementar los conocimientos, además de que favoreció el desarrollo de habilidades y competencias de los profesionales, con el fin de contribuir de manera efectiva en el bienestar y, por ende, en la calidad de vida de todos los pacientes y sus cuidadores.
De otro lado, los pacientes y familiares conocieron más recursos y estrategias de autocuidado, afrontamiento, resiliencia y adherencia terapéutica. De esta manera, se puso la “primera piedra” de la Red INPHEI.
Este año el grupo de especialistas se encontró de nuevo el 27 de enero y en una sola voz expresaron: “Unamos pues todas nuestras competencias y habilidades para dar, para servir y para crear oportunidades donde otros no las han visto y en las que seremos trascendentes en uno de los muchos e importantes sentidos de vida”.
Esto evidencia que los miembros de la Red INPHEI embargan un entusiasmo imparable y van por más en este proceso de mejoramiento continuo. Esta es una razón más para que la Foundation Hope & Life USA, que atiende a un número significativo de pacientes hispanos o latinoamericanos con hemofilia, apoye decididamente este proyecto, que fortalece los conocimientos y desarrollos en pro de garantizar cada día una mejor calidad de vida y atención a quienes padecen la enfermedad.
Está claro que la atención integral fomenta la salud física y psicosocial, a la vez que disminuye la morbilidad y mortalidad de personas con condiciones hematológicas.
Atención psicológica especializada, indispensable
La Red INPHEI concluyó su reunión comentando: “Ya lo decía Mahatma Gandhi: es la salud el bien más preciado, y no el oro o la plata. ¿Quién no puede apreciar tener un estado de completo bienestar físico, mental y social?”
Es importante recordar que la hemofilia, por ser un trastorno hereditario, genera alta carga emocional y estigmatización también en las madres, al sentirse señaladas en ocasiones por vecinos, amigos, e incluso por algunos integrantes de su familia, y vivenciar los episodios de dolor y sangrados en sus hijos. La culpa suele prevalecer.
Asimismo, puede existir rechazo social hacia sus hijos por desconocimiento y por los síntomas visibles, que condicionan discapacidad en la mayoría de los casos y limitan las oportunidades de desarrollo personal y profesional, especialmente en población con bajos niveles académicos y económicos.
La intervención de psicología especializada tiene como fin ayudar a las personas a comprender sus problemas y solucionarlos, reducirlos o superarlos. De igual manera, ayudan a prevenir que estos vuelvan a aparecer, mediante la aplicación de técnicas.
En otras palabras, en todas las personas, la salud mental, la física y la social están íntimamente integradas. Con el creciente conocimiento sobre esta interdependencia surge de manera más evidente que la salud mental es un pilar central en el bienestar general de los individuos, sociedades y naciones. Por esto, los invitamos a estar atentos a los nuevos cursos y talleres que se realizarán este año, tanto para pacientes y familiares como para profesionales de la salud interesados en actualizarse en conocimientos que propone esta nueva red.
Ezequiel Martinez, Red Inphei.
