“LA HEMOFILIA ES CASI TAN RARA COMO EL NACIMIENTO DE TRILLIZOS»

“La hemofilia es casi tan rara como el nacimiento de trillizos. En Estados Unidos hay alrededor de 20,000 hombres con hemofilia, 80% de ellos tiene hemofilia A y el otro 20% tiene hemofilia B. Aunque las mujeres muy raras veces padecen hemofilia pueden ser portadoras del gen que la produce.” HOG Handbook.

Para Jessenia Arce asumir su maternidad fue todo un reto. Desde que quedó embarazada era consciente de que había un 50 % de probabilidad de que su hijo naciera con hemofilia, pues ella, además de ser portadora del gen, padece la condición y el trastorno von Willebrand.

Aunque las mujeres muy raras veces padecen hemofilia pueden ser portadoras del gen que la produce.

En este caso Jessenia sabía lo que pasaba en su organismo, pero el 50 % de las mujeres portadoras de hemofilia aún están sin identificar, por lo que muy pocas reciben atención especializada y un diagnóstico de coagulopatía, según afirma en la plataforma Cuídate Plus, la hematóloga del Complejo Hospitalario Universitario Infantil de Gran Canaria (España), María Falcón.

El embarazo de Arce implicó más cuidados y visitas al médico que en una gestación normal. Sin embargo, vivir con la hemofilia y venir de una familia de madre y hermanos con la enfermedad la hacían estar “bien informada”, dice. 

Cuenta que tuvo un embarazo sin problemas y no presentó ningún tipo de sangrado, pero que en el parto llegaron las complicaciones. Esto se debe a que losniveles de coagulación en portadoras de hemofilia A, aunque son variables, tienden a aumentar de forma fisiológica durante la gestación, y disminuyen después de dar a luz. 

Luego de superar las dificultades del parto, Jessenia pudo ver a su hijo, Jasiel. Ya habían pasado cuatro días desde que dio a luz.

El bebé, Jasiel

Durante el nacimiento, tomaron una muestra de sangre del cordón umbilical para detectar si Jasiel había nacido con la condición. Dos semanas después, el bebé fue diagnosticado con hemofilia A al 2 %. “Yo ya lo esperaba”, asegura Jessenia. 

Jasiel ya tiene un poco más de un año y en este tiempo le han inyectado 4 veces el factor, producto de caídas que, por más que han querido evitar, son normales en los niños. 

Cuenta Jessenia que su pequeño empezó a gatear en la cama y luego en una alfombra, como método para evitar lesiones. Hoy ya está dando sus primeros pasos y la mamá asegura que le da mucho estrés, pero «tengo que adaptarme, él tiene que crecer”. 

A Jasiel ya le han salido cuatro dientes y hasta ahora no ha sangrado; su mamá sabe que en esta etapa debe estar atenta y chequear las encías. Por ahora no quiere pensar en cuando deba enviarlo a la escuela, prefiere vivir un día a la vez. 

“Voy a tener que preparar a mi hijo. Voy a tener que sentarme con él y enseñarle los riesgos y cuidados, no solo en la escuela sino en sus actividades diarias. Explicarle que él es normal pero tiene cosas y cuidados especiales”.

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