Ser una portadora de hemofilia podría tener un impacto importante en la salud de una mujer, así como en su vida académica, profesional y social. Incluso, es normal que lleguen a experimentar sentimientos de culpa. ¿Qué hacer en ese caso?
Para Merly Barrera, portadora de hemofilia, psicóloga clínica, especialista en Neurodesarrollo Infantil y Psicología Hematológica, y aspirante a máster en Ciencias Cognitivas, una portadora empoderada es aquella paciente que tiene herramientas para gestionar su condición y su entorno.
Lo primero: romper el mito
De acuerdo con la psicóloga, el hecho de que por años se haya creído que las portadoras no tienen hemofilia o son asintomáticas, ha llevado a que, por ejemplo, periodos menstruales prolongados y abundantes en la mujer pasen desapercibidos porque se ven normales.
La especialista en Psicología Hematológica también hace énfasis en que algunas mujeres viven durante años sin saber o sin por lo menos sospechar que tienen síntomas. “Cuando vienes de una familia en que la madre, la hermana o la abuela crecieron con sangrados abundantes o que tuvieron complicaciones posparto, esa normalización familiar hace que las pacientes no consulten al médico”, aclara.
Como si fuera poco, a esto se suma el hecho de que muchas portadoras se encuentran con profesionales de la salud que no conocen sobre esta patología. “Algunos todavía piensan que solo son los hombres los que van a presentar síntomas. Actualmente estamos tratando de que la mujer portadora sea tratada con dignidad en la parte de atención médica”.
Portadoras sintomáticas y mujeres con hemofilia
Para dar claridad al tema, Merly Barrera asegura que las portadoras sintomáticas y las mujeres con hemofilia pueden:
- Presentar moretones y hematomas fácilmente.
- Presentar hemorragias prolongadas después de cirugías.
- Presentar hemorragias graves posteriores a traumatismos.
- Mayor probabilidad de presentar hemorragia posparto y, en consecuencia a ello, ser sometidas a una histerectomía.
- Esporádicamente pueden presentarse con hemartrosis o hemorragias musculares.
- Con frecuencia tener períodos menstruales abundantes y prolongados (menometrorragia) y más probabilidades de necesitar un suplemento de hierro, debido a las pérdidas sanguíneas.
SÍNTOMAS HEMORRÁGICOS
Dismenorrea y dolor a mitad del ciclo
Las mujeres con trastornos de la coagulación tienen más probabilidades de padecer dolor durante su periodo menstrual (dismenorrea). También podrían experimentar un leve sangrado interno durante la ovulación, lo que puede generar dolor abdominal y pélvico. Esta hemorragia puede ser grave y llegar a poner en peligro la vida, particularmente en portadoras con niveles muy bajos de factor de coagulación. Estas situaciones pueden requerir atención médica urgente.
Hemorragia perimenopáusica
Las portadoras de hemofilia corren el riesgo de presentar síntomas hemorrágicos (períodos menstruales abundantes e irregulares, fibromas, pólipos) más graves y podrían requerir tratamiento.
Hemorragias posteriores / cirugías / traumatismos
Es el síntoma más común que experimentan las mujeres. Esto ocurre en intervenciones médicas recurrentes, como extracciones dentales o amigdalectomías. También, en la cirugía posparto puede haber hemorragia.
Menorragia
Las portadoras con bajos niveles de factor tienen un mayor riesgo de presentar períodos menstruales abundantes.
El sangrado excesivo puede provocar anemia, debido a los bajos niveles de hierro en sangre, lo cual genera debilidad y cansancio.
Otros problemas ginecológicos
Las portadoras de hemofilia parecen presentar un mayor riesgo de hemorragia en quistes simples que se convierten en quistes ováricos hemorrágicos. Estos pueden ocasionar considerable dolor y podrían requerir atención médica urgente.
HERENCIA GENÉTICA EN LA MUJER
- Las portadoras tienen 50% de probabilidades de transmitir el gen alterado a cada hijo. Si es hombre, tendrá un 50% de probabilidades de tener hemofilia, y si es mujer tendrá 50% de probabilidades de ser también portadora.
- De un padre con hemofilia: todas sus hijas mujeres serán portadoras. Ninguno de sus hijos hombres resultará afectado.
- En casos muy poco comunes en los que el padre tiene hemofilia y la mujer es portadora, una mujer puede heredar dos copias alteradas del gen. Aquí veríamos un diagnóstico de una mujer con hemofilia que es muy diferente a ser una portadora sintomática (puede tener la misma manifestación clínica, pero la diferencia está en la composición genética de los cromosomas).
Diferenciamos dos tipos de portadoras:
- Portadoras obligadas: cuando son hijas de un padre que tiene hemofilia confirmada.
- Portadoras probables: hay un historial médico en su familia.
PLANIFICACIÓN FAMILIAR Y EMBARAZO
Merly Barrera afirma que las portadoras deberían recibir asesoría genética sobre los riesgos de tener un hijo que pudiera resultar afectado y que además deberían consultar a un obstetra en cuanto sospechen estar embarazadas. “El obstetra debe trabajar estrechamente con el personal de hemoterapia, a fin de proporcionar la mejor atención posible durante el embarazo, el parto, y el posparto”, puntualiza.
Para la psicóloga, antes del embarazo las portadoras necesitan información clara y concisa sobre:
- Probabilidades de transmitir el gen de la hemofilia al bebé.
- Las consecuencias de heredar la hemofilia, tanto para un niño como para una niña.
- La forma en la que se controla la hemofilia, atención disponible en el medio y costos.
- La manera en la que debería atenderse el embarazo, el parto y el posparto, a fin de reducir los riesgos tanto para la madre como para el bebé.
- Las opciones disponibles para la concepción y el diagnóstico prenatal.
Afrontar la condición puede llevar a las etapas de un duelo
¿Qué tan difícil es manejar el hecho de que voy a tener un hijo con hemofilia o una hija con la posibilidad de ser portadora?
De acuerdo con la especialista en Psicología Hematológica, afrontar la condición no es un proceso fácil, pues puede traer consigo un malestar psicológico y biológico, y llevar a las etapas de un duelo, en este caso por la pérdida de la salud y el bienestar. Así lo explica:
Negación: es el momento en que se recibe el diagnóstico y surgen frases como “¿por qué yo?” o “aún no lo puedo creer”. Aquí incluso puede haber un comportamiento de conducta de “no pasa nada”, “está todo bien”, que lleva a la negación del diagnóstico.
Ira: es el primer encuentro emocional después del diagnóstico e incluso se puede instalar la culpa porque las portadoras se responsabilizan de lo que tienen y de lo que van a trasmitir. “Si no llega a ser bien atendida y lo más sanada psicológicamente posible, vamos a pasar al resto de las etapas y de la condición con esta sensación de culpa”, afirma la psicóloga.
Negociación: aquí se busca revertir la situación del diagnóstico. “Buscamos nuevos tratamientos, la forma en que me digan que voy a estar bien”, puntualiza Barrera.
Depresión: es otro encuentro con las emociones, puede haber un sentimiento de nostalgia, tristeza y dolor por tener la condición y por trasmitirla. “Si no se canaliza bien, puede dificultar el proceso para gestionar bien la salud y normalizar nuestra condición”.
Aceptación: es la parte más sana e implica aceptar el cambio de vida que se va a tener. “Hay una pérdida de salud, pero no significa que no vas a lograr cosas, es solo cambiar un estilo de vida”.
ASPECTOS PSICOSOCIALES
En el trabajo y las actividades sociales
Como ya lo hemos mencionado y como cualquier enfermedad, ser portadora puede traer consigo un impacto no solo en la salud, sino en la vida social, académica, laboral y profesional.
Para Merly Barrera, en el caso de las portadoras se habla de que tener un sangrado abundante y dolor podría resultar incómodo, por ejemplo, para estar en el trabajo. “No en todas las profesiones puedes pedir permiso, manejar tu tiempo para higienizarte o tomarte un analgésico. Son días en donde no vas a querer salir”, dice la psicóloga.
Agrega que esta situación puede tener una implicación psicológica y desarrollar emociones como la ansiedad, la angustia y el miedo, así como también puede haber un aislamiento de la familia y amigos.
Afecta la sexualidad y el matrimonio
De acuerdo con Barrera, podría presentarse una sensación de vergüenza porque la mujer tiene que dar a conocer su situación con su pareja. “Aspectos como que tengo que esperar más semanas para tener relaciones sexuales y más cuidado con la higiene”, puntualiza.
Respecto al matrimonio, enfatiza que tampoco es fácil asumir que se va a tener un hijo con la condición, debido a que esto va a generar unas necesidades adicionales: “es un hijo al que le tengo que prestar más atención”.
¿Qué hacer?
La especialista en Psicología Hematológica concluye que si en su momento se canaliza con el apoyo y la asesoría adecuada, el sentimiento de culpa y las otras emociones negativas de las que hablamos pueden ser revertidas a comportamientos positivos.
“Si como portadora y madre tengo un enfoque de ser una paciente empoderada, el hecho de estar bien informada permitirá gestionar y garantizar mejor calidad de vida para mí y mis hijos. Así reducimos esa sensación de frustración”, asegura.
En video
Vea esta entrevista en video en nuestro canal de Youtube. “Portadoras empoderadas”: mujeres y hemofilia. https://www.youtube.com/watch?v=RsLzP-LkOhM&t=140s
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