UNA MIRADA A LA HEMOFILIA EN PAÍSES LATINOAMERICANOS

Para el caso de América Latina el dirigente afirma que en la región “hay un liderazgo más maduro, médicos tratantes más preparados y un diagnóstico en casi todos los países”. 

Motivados por voces de protesta, Hemohermanos hizo un recorrido por varios territorios de la región y este es el panorama que se encontró: 

VENEZUELA 

Cifras que alarman. 91 pacientes hemofílicos muertos en Venezuela por falta de tratamiento: Presidente de la AVH 

“Como si estuviéramos en guerra o en una catástrofe natural”, así califica el presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Luis Rojas, la situación en su país. No es para menos, pues afirma que 91 pacientes hemofílicos han muerto en los últimos 5 años por falta tratamiento. 

De acuerdo con el dirigente, desde el 2016 el Estado venezolano no compra las respectivas medicinas. “Solo en el 2019 se adquirió el 1,4 % de la necesidad de todo el país. Tampoco tenemos reactivos para nuevos diagnósticos”, lamenta. 

Como si fuera poco, la crisis humanitaria por la que atraviesa Venezuela y la pandemia de Covid – 19 agudizaron la situación de las 5 mil 170 personas diagnosticadas con hemofilia u otras cuagulopatías en Venezuela. 

“Hemos sobrevivido gracias a las ayudas humanitarias y a las donaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, que solo alcanzan para emergencias o a demanda y en este momento se acabó la ayuda”, dice el presidente.  

Una escena que se repite 

Según otras cifras entregadas por la Asociación, la falta de medicamentos lleva a que el 70 % de los pacientes con hemofilia en el país suramericano tengan daños irreversibles en sus articulaciones. 

“Estamos presionando a fondo para que compren el factor, aún no lo vemos en ninguna parte”, clama el presidente de la Asociación, quien asegura además que ni dos medidas cautelares ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos han sido efectivas.  

Más problemas 

Luis Rojas comenta que por la pandemia los laboratorios no están produciendo factor como antes y, para completar, cuando llegan medicamentos al país, no tienen como trasladarlos.    

Hay más. Según el dirigente, por lo menos 30 años han retrocedido en el tratamiento de la Hemofilia, “se están usando crioprecipitados y plasma. Es tan obsoleto como decir que vamos a poner un tren a carbón en la ciudad”. 

MÉXICO 

29 niños en Jalisco, con obstáculos para acceder a medicamentos 

12 horas de viaje, seis de venida y seis de regreso, es el tiempo que necesita Raúl y su hijo para llegar desde La Sierra al Hospital General de Occidente, en Jalisco, y volver a su casa. Esa rutina, desde hace años, la hacen una vez al mes para acceder al tratamiento para la hemofilia.  

Sin embargo, a partir de febrero de este año, cuando llegaron a la farmacia se encontraron con la noticia de que solo iban a seguir recibiendo el tratamiento para una semana, lo que implicaba pasar de una visita mensual al hospital a cuatro o cinco. 

Así como el hijo de Raúl, son otros 28 niños del estado de Jalisco que están en profilaxis en el Hospital y que se encontraron con el mismo panorama. De acuerdo con información entregada por la Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia de Jalisco, las familias de estos niños viven del día a día de trabajos informales y acudir al centro hospitalario implica que dejen de percibir ingresos. 

De acuerdo con el director de la Unidad, Carlos Gaitán, la queja la hicieron ante las autoridades hospitalarias, a quienes pidieron que la entrega de medicinas se siga haciendo solo una vez al mes o incluso que, como un servicio integral, se lleve a los domicilios.  

Para Gaitán, además de que las familias dejan de percibir ingresos, se suman los riesgos de contraer Covid-19, pues los pacientes tienen que desplazase más veces en transporte público y en el hospital atienden a pacientes con el virus. “El riesgo de contagio y la economía familiar preocupan por una decisión administrativa del hospital”, puntualizó. 

“No nos hicieron caso, no nos escucharon, no analizaron la problemática y por esa razón decidimos presentar la denuncia ante la Comisión Estatal de Derechos Humanos. Las autoridades hospitalarias dicen que no tienen mayor información, que simplemente les dieron la orden desde el Ministerio de Salud y la Secretaría de Salud de Jalisco”, expresó.  

Un problema local que se reproduce a escala nacional  

Carlos Gaitán, quien entre el 2009 y el 2015 fungió como presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexica (FHRM), sostiene que el problema en Jalisco se reproduce a escala nacional porque en todo el país no existe un modelo de atención para personas con coagulopatías, “entonces casi que cada hospital decide como brinda la atención médica”. 

El expresidente de la FHRM explicó que el acceso al tratamiento y a las terapias en México ocurre de varias formas: “por un lado están quienes tienen derecho a la seguridad social porque tienen un trabajo formal y por el otro, quienes tienen un trabajo informal y se atienden en hospitales que llamamos de población abierta y que dependen directamente de los ministerios de Salud”. 

Comenta también que incluso en algunos hospitales han interrumpido la entrega de los tratamientos. Atribuye la situación a que los fondos federales no están llegando con los recursos a los hospitales desde el año pasado y que son los gobiernos locales, sin tener el dinero suficiente, los que pagan las medicinas.  

Aunque Gaitán reconoce que la atención en los hospitales es “integral y muy buena”, todavía falta avanzar en el tratamiento domiciliario. “En el seguro social desde el año pasado se generalizó a la mayoría de los hospitales la entrega a domicilio del factor 8 recombinante (para la hemofilia A). No pasó lo mismo con el factor 9 (para la hemofilia B) y mucho menos con las terapias antiinhibidor”, dijo. 

El dirigente concluyó que la respuesta del Hospital General de Occidente es conciliar la queja. “Verbalmente nos dijeron que la propuesta es regularizar las entregas mensuales a partir de junio, pero todavía no hemos llegado a un acuerdo formal que además debe de ser a través de la Comisión Estatal de Derechos Humanos”. 

NICARAGUA 

Pacientes afirman que cambios en la administración del Banco de Sangre “están poniendo en riesgo su salud” 

Javier Rivas, paciente hemofílico y expresidente de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia (ANH), asegura que por más de 30 años los pacientes hemofílicos de su país habían sido atendidos en el banco de sangre liderado por la Cruz Roja de Nicaragua. Según Rivas, todo “funcionaba bien”, pues tenían acceso a los hematólogos, al tratamiento domiciliario y siempre recibían una atención oportuna. 

Para el 2017, según explica el nicaragüense, la administración del banco de sangre pasó a manos del Ministerio de Salud Pública, entidad que continuó con la misma metodología que se venía dando. Sin embargo, lamenta que para este 2021 nuevas directrices ponen en riesgo la salud de las personas con esta condición en el país centroamericano.  

De acuerdo con el expresidente de la ANH, ahora no se les permitirá acceder a tratamiento domiciliario y para recibir atención deberán acercarse a las unidades de salud más cercanas, “cosa que sería lo adecuado, pero allí no están las condiciones dadas para una atención apropiada”, puntualizó. 

El paciente cuenta que como consecuencia de su enfermedad, sufre daños en las articulaciones, situación que se vuelve predominante en los pacientes con hemofilia que no reciben un tratamiento oportuno.  

“Con las nuevas directrices hemos visto casos de pacientes que han acudido a los centros de salud y han tenido que esperar incluso hasta 10 horas para ser transfundidos. No hay factor”, manifiesta Javier. Agrega que en su país no se compran las medicinas que requieren los pacientes con hemofilia. “Estas solo llegan por donaciones (que son pocas y sin mucha frecuencia) de la Federación Mundial o por organizaciones amigas de otros países”.  

¿Qué dicen los dirigentes de la Asociación? 

De acuerdo con Rivas, la Asociación no los apoya con las demandas ante las diferentes instancias que puedan dar una solución al respecto. “Solicitamos una reunión con la junta directiva para conocer su postura y evidenciamos que están a favor de las medidas que se están tomando”.  

Relata también que han pedido acompañamiento de la Organización de Derechos Humanos para hablar con el viceministro de Salud, a lo que no han tenido respuesta.  

Al respecto, Engels Reyes, actual presidente de la ANH, aseguró que en el país están en un proceso de adaptación a un nuevo Modelo de Atención Familiar y Comunitario. Explicó que se busca evitar que los pacientes tengan que viajar hasta la capital nicaragüense, cosa que podría representar de 2 a 18 horas de sangrado sin atención. 

El dirigente explicó que ahora, con el nuevo modelo de atención, si los pacientes se encuentran registrados en su centro de salud más cercano, podrán contar con tratamiento disponible desde su localidad, lo que disminuye su tiempo de sangrado y le permite al personal de salud poder conocer al paciente, registrar sus eventos de sangrado en un expediente clínico y poder referirlo a un nivel mayor de atención en caso de requerirlo.  

“Es importante destacar que el tratamiento de la hemofilia no se limita solamente a la aplicación de un derivado sanguíneo, más bien requiere de un equipo multidisciplinario que les ayude a atender sus necesidades particulares para restablecer su salud de manera óptima”, agregó.  

Aclaró también que la Asociación no tiene nada que ver con las decisiones de tratamiento del Ministerio de Salud y que es un equipo de profesionales médicos el que dialoga con las autoridades para brindar sugerencias que beneficien a las personas con hemofilia. 

Reyes manifestó también su preocupación ante la negativa de algunas personas que, según él, promueven una desinformación con la comunidad, en lugar de apoyar responsablemente un buen acercamiento al sistema de salud, y enfatizó: “nuestra organización se preocupa por el alto nivel de automedicación que sufre nuestra comunidad con hemofilia y la falta de conocimiento que hay respecto a una atención integral en salud. Queremos promover una mayor participación en la atención en salud desde los niveles más básicos, como es la consulta médica y los chequeos frecuentes”. 

URUGUAY 

Tratamientos insuficientes y atención desigual  

Según información dada por la Asociación de Hemofilia del Uruguay, se estima que en el país hay unos 300 pacientes hemofílicos, 250 registrados. Los restantes, según la organización, no están en las cifras porque probablemente son casos leves y no están diagnosticados. 

En diálogo con la presidenta de la Asociación, Isabel Sorondo, reconoce que hay un subregistro importante en “portadoras” porque, según ella, todavía está en una etapa incipiente su atención como pacientes y no se trabaja con ellas previo a que decidan tener hijos. “Muchas veces se detecta la enfermedad una vez que el niño nació o incluso apenas empieza a tener síntomas aun sabiendo que hay antecedentes”, enfatiza. 

En cuanto a tratamiento se refiere, la presidenta asegura que en el país casi la totalidad de los niños con fenotipo severo están en profilaxis, salvo excepciones en las que se ve alterado el tratamiento por altos costos, especialmente en los servicios de salud privados.  

Para el caso de los adultos, puntualiza que menos de un 40 % tienen acceso a profilaxis y un 48 % de la población total cuenta con factor en el domicilio. 

“La calidad de atención es diferente entre niños y adultos, niños acceden a profilaxis aunque no a un tratamiento integral, y los adultos en muy menor medida tienen profilaxis y muchas veces es insuficiente”, puntualiza la dirigente. 

Lo que sueñan  

Sorondo afirma que están trabajando para que el Centro Hospitalario Pereira Rossel sea nombrado como centro de referencia pediátrico para la hemofilia, pues allí se brinda atención gratuita e integral. 

Al respecto, en un boletín de prensa, la AHU explicó que en el 2018 se promulgó la Ley de Centros de Referencia en Salud para las enfermedades complejas y de baja prevalencia. En el documento se afirma que en el 2019 se nombraron dos Centros de Referencia para la Hemofilia y otros trastornos hemorrágicos, uno para adultos y otro para niños. “Desafortunadamente, en 2020 el Ministerio de Salud Pública revocó ambos centros por cuestiones vinculadas a irregularidades administrativas en su nombramiento”, promulga la comunicación. 

Por otra parte, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en el país suramericano, la dirigente de la Asociación asegura que se busca que todos los pacientes tengan una dosis de ataque en domicilio o en un servicio de salud cercano. Además, se espera que más gente acceda a profilaxis y a tratamientos más nuevos, pues la medicación disponible es la que se usa en el mundo hace casi 40 años. “En Uruguay el avance a nivel de tratamientos está estancado. Ningún paciente cuenta con atención integral, ni siquiera interdisciplinaria”, concluyó. 

Otros problemas 

Para Isabel Sorondo, las diferencias a nivel del territorio uruguayo tienen que ver con que “el uruguayo es macrocéntrico”, refiriéndose a que todo está bastante centralizado en la capital del país y la atención en las regiones apartadas es más compleja. Para la presidenta, el hecho de que existan pocos pacientes fuera de las grandes ciudades hace que no haya acumulación de información y muchas veces ni siquiera especialistas en la materia. 

Uruguay y los pacientes con hemofilia no fueron ajenos a la crisis mundial por la Covid-19. De acuerdo con la presidenta de la Asociación, las personas consultan menos porque no quieren trasladarse a los hospitales, por miedo a contagiarse, y agregó que ahora “la prioridad del Gobierno y de las autoridades de la salud tienen que ver con la pandemia y la hemofilia pasó a un plano muy secundario”. 

HONDURAS  

Más de 380 pacientes están sin medicamentos para profilaxis 

Al menos 381 pacientes hemofílicos del país estarían sin acceso a medicamentos, así lo dio a conocer Wilmer Rodríguez, presidente de la Sociedad Hondureña de Hemofilia (SHH).  

De acuerdo con el dirigente, aunque en Honduras los pacientes siempre habían contado con el medicamento, desde hace dos meses en los hospitales hay escasez. Le atribuye la situación a recortes de presupuesto del Gobierno por la pandemia, que “no puede ser el argumento porque la hemofilia está ahí todos los días”, puntualizó.  

Justamente en abril, mes en que se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, la SHH hizo un llamado para que el Gobierno tome conciencia de lo que está pasando. “Con la poca donación hemos ido solucionando las emergencias que se han ido presentando, pero no es un producto que tengamos para profilaxis”.  

El presidente asegura que han estado en conversaciones con la Secretaría de Salud para buscar el mejor tratamiento para los pacientes, pero aún siguen esperando las respuestas del Gobierno. “El miedo de nosotros es que se nos presenten más emergencias y no podamos responder”, concluyó.